Aujourd’hui 21 septembre 2011, Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Elle touche de plus en plus de familles, notamment en raison de l’allongement de la durée de vue dans les pays occidentaux. Mon père a vécu avec cette maladie pendant près de dix ans, avant de mourir le 17 août 2009. Les dernières années, il n’a pas pu demeurer dans son appartement, même avec la présence permanente d’un être dévoué. Ma mère s’en est occupée de manière remarquable, avec une grande patience et beaucoup de souffrance contenue, et parfois du bonheur lorsqu’une communication, brève, instantanée et aussi vite retombée, s’établissait.

Cécile Huguenin, épouse de Daniel, a vécu elle aussi cette épreuve qui consiste à renoncer à ces formes si humaines d’hospitalisation à domicile et à accepter le transfert définitif dans un établissement spécialisé. Mais elle y a découvert une autre humanité, celle d’une communauté de malades, de familles, de visiteurs et d’intervenants, et surtout de soignants capables, par leur joie de vivre, de redonner un peu de bonheur aux « Alzheimer ». Cécile Huguenin en a fait un livre, Alzheimer mon amour (Héloïse d’Ormesson, 128 p., 14 €) qui parle à ceux qui connaissent la maladie comme à ceux qui ne la connaissent pas. Son livre s’achève sur un bel hommage à tous ceux qui font face à cette maladie de la dégénérescence, avec succès, avec humanité, malgré la mort toujours inévitable. C’est aussi un cri d’alarme !

« Quant à "nous-les-familles", nous nous portons tellement mieux quand nous retrouvons nos êtres chers pomponnés, luisants de propreté, affairés dans leurs jeux, leurs gâteaux, leurs travaux manuels. De "vous-les-soignants" qui portez ces vies fléchissantes que nous avons déposées entre vos mains, nous attendons tellement. [...] Vous qui vous désignez modestement "artisans de bien-être", qui prend soin du vôtre ? »

 

Vincent Duclert